У Києві триває конфлікт щодо закупівлі та споживання харчової суміші для дітей, які хворіють на рідкісне захворювання фенілкетонурію.
Фенилкетонурия – врожденное наследственное заболевание, при котором нарушается обмен аминокислоты – фенилаланина, что приводит к ее накоплению и необратимому поражению нервной системы. Согласно постановлению Кабинета Министров Украины от 06.09.2000 г. №1389 и разъяснению МОЗ, больные дети до 3 лет в Украине обеспечиваются специальным питанием за бюджетные средства, детей старшего возраста – обеспечивают местные администрации.
Только наше законодательство живет своей жизнью, а медицина – своей. Так, 13 сентября в помещении детского центра орфанных заболеваний состоялось заседание постоянно действующей комиссии, которая создана согласно постановлению КМУ №160 от 31 марта 2015 года.
Работа медицинской комиссии
Процедура работы комиссии следующая: врачи сидят в закрытом кабинете и по очереди вызывают родителей больных детей. Затем спрашивают, нет ли жалоб на самочувствие, и принимают дальнейшее решение принимать препараты или нет. Но злая ирония в том, что решая принимать питание «Comida», комиссия не смогла сказать, где же его родителям взять. Ответ очень прост, эту смесь не могут закупить в силу разных обстоятельств, о чем мы и поведаем далее.
«Пока что родители за свои деньги покупают питание, цена за одну банку которого 2 500 грн., в месяц ребенку нужно 5 банок», – жалуется Виктория Круц.
«На прошлой комиссии нам назначили питание в 2 месяца, нам все подходит, сегодня переназначили еще на 2 месяца. Но его негде брать, пойдем покупать к частникам, потому что мы в тупике, вот вам и государственное обеспечение наших детей», – добавляет Валентина Ткаченко.
Тендерные перипетии
29 августа этого года в департаменте здравоохранения КГГА состоялась очередная перепалка по поводу закупки этого питания. Родители, которые в большинстве своем входят в общественную организацию «Поколение», просили закупить для своих детей питание, которое уже годами употребляют их чада. Ведь на объявленный тендер, по техническим причинам, не смогли зарегистрироваться компании являющиеся поставщиками питания, которое требуют родители. Сейчас тендер переназначили, но поможет ли это пройти желаемым фирмам– неизвестно.
В то же время, нам в социальные сети написали другие родители, которые утверждают, что новая пищевая смесь, закупленная департаментом здравоохранения (далее ДОЗ), а именно Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated и Nutricia P-AM 3, тоже не имеет побочных эффектов.
«Мой ребенок не получает смесь больше месяца из-за игр с тендерами. Некоторые родители получают деньги, еду для детей и т. д. – за вот такие акции. Как следствие – пропихивание своей компании на участие в тендере – ну и задержка. Некоторым чиновникам эта задержка тоже выгодна, потому что, если не закупить смесь, деньги в конце года можно дерибанить средства. Мне уже надоели эти крики про смесь «от которой «лезут» волосы» и тому подобное. Это нормальная смесь, классная даже, есть много разных смесей на рынке, каждому чаду подходит своя. И на самом деле сейчас ни от одной волосы не лезут, могу показать фото своего ребенка, как доказательство», – написала нашим журналистам в социальную сеть Nadiika Presich-Pototska.
В то же время Дмитрий и Наталья Колесниковы показывают медицинскую карточку своего ребенка, где четко описаны жалобы на кишечник. Однако родители признают, что перед этим принимали несколько видов препаратов и от чего именно пошло осложнение сказать наверняка – сложно. Однако это не меняет того, что от питания которое никак не может закупить ДОЗ, улучшилось самочувствие и теперь их сын принимает только его, – говорят они.
Одно «но»: после того, как больным снова переназначили питания «Comida», департамент должен позаботиться о его закупке. Поэтому на этот раз технические условия к тендеру должны быть прописаны с учетом всех позиций и пожеланий родителей.
Как получить питание для ребенка?
Насколько трудно сегодня получить уже закупленное питание, наши журналисты спросили у врачей. А именно: в достаточном ли количестве закуплена пищевая смесь Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated и Nutricia P-AM 3. Какова процедура её получения смеси? И проблемно ли ее достать?
«Эти смеси есть в наличии. Получить их не проблема. Комиссия департамента проводила оценку предложений по тендеру, замечания и пожелания учтены, то есть департамент дозакупит необходимое количество на последующее время. У нас на учете находится 94 ребенка. Они лечатся, как в профильных медучреждениях так в амбулаториях. О жалобах на эти препараты я не знаю, ведь записей о проблемах в медицинской книжки нет. Каждая жалоба, с которой придут, будет записана», – говорит Светлана Якимович, заведующая Киевской городской детской поликлиникой №1.
Родители судятся с ДОЗом
Адвокат Дмитрий Колесников, чей ребенок тоже болеет фенилкетонурией, рассказал о ситуации, которая уже более года длится с закупкой питания в Киеве. По его словам, сейчас в админсудах находится 3 процесса. Первый иск – относительно того, что в сентябре 2016 ДОЗ должен был закупить специализированное питание «Comida», однако закупил другое, которое, как говорят некоторые родители, не подходит детям.
Антимонопольный комитет не пожелал рассматривать заявление родителей о анализе этого тендера, в связи с чем они обратились в суд. Второй иск – об отмене самих торгов. И третий по проведенному летом тендеру, как утверждает господин Дмитрий, тогда было закуплено самое дешевое питание, поэтому родители начали оспаривать закупку в суде.
Коротко о наболевшем
Чрезмерное внимание к этому вопросу абсолютно оправданно. Напомним, в 2015 году институт гигиены и медицинской экологии имени Марзеева предоставил сертификат анализа питания, которое закупалось Украиной из Российской Федерации. В смеси было обнаружено избыточное количество тяжелых металлов: кадмия и свинца.
Уже в 2016 году на украинский рынок зашла дочерняя компания Международной фармацевтической структуры «Nutricia International B.V.», которая утверждала, что разработала для украинского рынка новый продукт в рамках обновленной концепции программы компании.
Питание действительно было разработано и закуплено в Украине, но это повлекло за собой ряд вопросов. Ведь одна группа родителей больных детей считает, что это был положительный «жест» для Украины, как для бедного государства. А другие родители уверяют, что из их детей сделали подопытных кроликов, ведь ни одна страна мира больше не закупала новое питание кроме Украины, – говорят они.
В свою очередь, научный центр превентивной токсикологии, пищевой и химической безопасности за подписью заместителя директора Подрушняка, обратился к директору ДОЗа города Киева с письмом, где указал, что новая смесь –аналог существующих.
«Опять же: экспертиза новых препаратов делалась согласно письму-обращению от компании «Nutricia SIA». Однако в Литовском реестре этого человека нет в списке тех, кто имеет право подписи», – говорит юрист Дмитрий Колесников, – поэтому мы имеем существенные сомнения как относительно компании, так и качества самого питания».
Вместо вывода:
До сих пор актуален вопрос «Кто? Когда? Где?» закупит пищевую смесь для детей больных фенилкетонурией. Но факт остается фактом, ДОЗ города Киева пока не справляется со своим прямым обязательствам. И как быть дальше – определит суд.
Мы следим за развитием темы.
[:ua]Фенілкетонурія – вроджене спадкове захворювання, при якому порушується обмін амінокислоти – фенілаланіну, що призводить до її накопичення і незворотного ураження нервової системи. Згідно постанови Кабінету Міністрів України від 06.09.2000 р. №1389 та розʼяснення МОЗ, хворі діти до 3 років в Україні мають забезпечуватись спеціальним харчуванням за бюджетний кошт, а про дітей старшого віку – дбають місцеві адміністрації.
Проте, українське законодавство живе своїм життям, а медицина – своїм. Так, 13 вересня у приміщенні дитячого Центру орфанних захворювань, відбулось засідання постійно діючої комісії, створеної згідно постанови КМУ №160, від 31 березня 2015 року.
Будні
Процедура роботи медкомісії така: лікарі сидять в закритому кабінеті та по черзі викликають батьків хворих дітей. Запитують, чи немає скарг на самопочуття й приймають подальше рішення вживати той чи інший препарат або ні. Але зла іронія полягає в тому, що визначившись із прийнятністю харчування «Comida», комісія не змогла сказати батькам де його брати. Просто цю суміш досі не можуть закупити через обставини, про які далі і піде мова.
«Покищо самі батьки за власні гроші купують харчування «Comida», ціна якого 2500 гривень за банку. На місяць дитині потрібно 5 банок», – скаржиться Вікторія Круць (мати дитини, хворої на фенілкетонурію).
Фото: чеки, що засвідчують самостійне придбання харчування “Comida” батьками
«На минулій комісії нам призначили харчування «Comida» на 2 місяці, нам все підходить, сьогодні перепризначили ще на 2 місяці. Але його немає де брати, підемо купувати до приватників бо ми у безвиході, от вам і державне забезпечення наших дітей», – додає Валентина Ткаченко (мати дитини, хворої на фенілкетонурію).
Фото: призначення препарату, який не закупив Департамент охорони здоров’я
Тендерні перипетії
29 серпня цього року у Департаменті охорони здоровʼя КМДА відбулась чергова перепалка з приводу закупівлі харчування для дітей хворих на фенілкетонурію. Батьки, які входять до громадської організації «Покоління», просили закупити харчування «Comida», яке вже роками вживають їхні діти. Інші харчові суміші, в тому числі «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», за словами цих батьків дітворі не підходять. Вимогу пояснили ще й тим, що з технічних причин, на участь у тендері не змогли зареєструватись компанії – постачальники необхідного їм харчування. Нині тендер мають провести знову. Та чи візьмуть у нім участь фірми, що постачають бажаний “Comida” – невідомо.
Водночас, дізнавшись про наше дослідження, до соцмережі «Центру медіарозслідувань» написали й інші батьки, які стверджують, що харчова суміш «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», що закуплена Департаментом охорони здоровʼя (далі ДОЗ), теж не має побічного впливу на самопочуття їхніх діток. Але і її отримати не так просто.
Фото: харчування, що було закуплене Департаментом охорони здоровʼя
“Моя дитина не отримує суміш більше місяця через ігри з тендерами. Деякі батьки отримують гроші, їжу для дітей, т.і., за такі от акції. Як наслідок – «пропихування» своєї компанії на участь у тендері, ну і затримка тендера. Деяким чиновникам ця затримка теж вигідна, бо якщо не закуповуватиметься суміш, гроші в кінці року можна буде «дерибанити». Мені вже остогидлі ці крики про суміш “від якої лізе волосся” і тому подібне. Це нормальна суміш, досить класна навіть. Є багато різних сумішей на ринку, кожній дитині підходить своя. І насправді нині від жодної волосся не лізе, можу показати фото своєї дитини, як доказ…”, – написала нашим журналістам у соціальну мережу Nadiika Presich-Pototska.
Натомість Дмитро і Наталя Колесникови показують медичну картку своєї дитини, де зафіксовані скарги хворого на кишківник. Проте батьки визнають, що перед тим дитина приймала декілька видів препаратів, й від чого саме пішло ускладнення – сказати важко. Але це не змінює факту, що від харчування, яке ніяк не може закупити ДОЗ, тобто “Comida”, самопочуття дитини поліпшилось, – кажуть вони. Тепер їхній син вживатиме лише його. Батьки наголошують: після того, як хворим було знову призначено цю харчову суміш, Департамент охорони здоров’я мав подбати про її закупівлю. І технічні умови до тендеру мали бути прописані з урахуванням усіх позицій та побажань батьків.
Як дістати харчування для дитини?
Щоб зʼясувати наскільки важко сьогодні отримати закуплене харчування «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3», журналісти звернулися до лікарів з питанням: чи забезпечені ним діти у достатній кількості? Але нам відповіли що в наявності є обидві суміші.
«Отримати їх немає ніякої проблеми. Комісія департаменту проводила оцінку пропозицій по тендеру, зауваження і побажання враховані. Тобто департамент дозакупить необхідну кількість на подальший час. В нас на обліку перебуває 94 дитини, вони лікуються в профільних мед закладах та амбулаторіях. Про скарги на ці препарати нічого не знаю, адже проблем в записі до медичної книжки немає. У кожного, хто прийде зі скаргами, вони будуть занотовані», – Світлана Якимович, завідувачка Київської міської дитячої поліклініки №1.
Батьки судяться із ДОЗ
Адвокат Дмитро Колесников, чия дитина теж хворіє на фенілкетонурію, розповів про ситуацію, із закупівлею спецхарчування більш розлого. За його словами, зараз в адмінсудах Києва відкрито три судових провадження. Перший позов стосується ситуації, коли ДОЗ мав закупити харчування “Comida”, однак закупив інше. Воно, як стверджують деякі батьки, не підходить їхнім дітям. Антимонопольний комітет тоді не побажав розглядати заяву щодо аналізу проведеного ДОЗ тендеру, через що батьки звернулись до суду.
На фото: зразок одного з видів харчування, німецького виробництва
Другий позов – стосується відміни самих торгів. І нарешті третій – проведеного влітку тендеру під час якого, як стверджує пан Дмитро, було закуплено найбільш дешеве харчування. І батьки почали оскаржувати закупівлю в суді.
Коротко про наболіле
Надмірна увага до цього питання виправдана. Нагадаємо, у в 2015 році Інститут гігієни та медичної екології ім. О.М.Марзєєва, надав СБУ сертифікат аналізу харчування для хворих на фенілкетонурію, яке Україна закуповувала у Російській Федерації. Тоді у суміші було виявлено надмірну кількість важких металів: кадмію і свинцю.
Фото: сертифікат аналізу харчування наданий інститутом ім. О.М. Марзєєва
Тому у 2016 році від Міжнародної фармацевтичної структури «Nutricia International B.V.”, на український ринок «зайшла» дочірня компанія “Nutricia SIA”, яка стверджувала, що у межах оновленої концептуальної програми розробила для України новий продукт.
Харчування для хворих на фенілкетонурію було розроблено у Латвії та закуплене в Україні. Однак, це потягло за собою ряд питань. Група батьків, діти яких вживають «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3» вважає, що закупівля харчової суміші за заниженою ціною стала для України плюсом. Натомість інша частина батьків переконана, що з їхніх дітей зробили «піддослідних кроликів». Адже це харчування, окрім України, більше не закуповувала жодна країна світу, – кажуть вони.
В свою чергу, «Науковий центр превентивної токсикології, харчової та хімічної безпеки» за підписом заступника директора Подрушняка, звернувся до директора столичного ДОЗ з листом, де вказав, що нова суміш «Nutricia PKU Nutri 3 Concentrated і Nutricia P-AM 3» – аналог існуючих.
Однак батько хворої дитини, юрист Дмитро Колесников, звернув увагу на ряд суттєвих деталей. «Експертиза нових препаратів робилась згідно листів-звернень, в тому числі, від дочірньої компанії “Nutricia SIA” – виробника харчових сумішей для хворих на фенілкетонурію. Але згідно латвійського реєстру людина, яка підписала цей лист, не входить до переліку осіб, що мають право підпису. «Саме тому, – говорить пан Дмитро, – частина батьків має сумніви, як з приводу компанії-виробника, так і з приводу якості самого харчування».
Замість висновку:
Баталії навколо питань Хто? Як? Коли? закупить харчування для дітей хворих на фенілкетонурію, не вщухають і понині. За словами і тих, і інших батьків, ДОЗ міста Києва не справляється зі своїми обов’язками. Сумішей на ринку багато, і кожній дитині підходить своя. Тож технічні умови проведення чергового, довгоочікуваного тендеру мають врахувати побажання більшості батьків. А як бути далі – визначить суд.
[:]
